Stwardnienie rozsiane u dzieci to niezwykle rzadka choroba, której odsetek w puli całkowitych rozpoznań choroby wynosi zaledwie od trzech do pięciu procent. SM jest ciężką chorobą ośrodkowego układu nerwowego, która prowadzi do uszkodzenia nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym, w konsekwencji czego chorzy tracą kontrolę nad swoim ciałem.

Rozpoznanie choroby

Im wcześniej uda się rozpoznać stwardnienie rozsiane u dzieci, tym lepsze efekty może przynieść leczenie, skutecznie spowalniając rozwój choroby. Niestety jest ona nieuleczalna, jednak ważne jest to, by dać choremu możliwość życia w możliwie najlepszych warunkach. Dlatego tak ważne jest przeprowadzenie wczesnej diagnostyki w celu potwierdzenia rozpoznania choroby. Niestety najczęściej od pojawienia pierwszych objawów do potwierdzenia przyczyny ich występowania mija około trzech lat. Co gorsza w przypadku dzieci rozpoznanie jest zdecydowanie trudniejsze, a możliwości leczenia w Polsce są niezwykle ograniczone.

Polskie prawo i stwardnienie rozsiane u dzieci

Przerażającym jest fakt, że według polskiego prawa leczenie SM u dzieci finansowane jest dopiero od szesnastego roku życia, a okres finansowej pomocy państwa kończy się wraz z osiągnięciem przez pacjenta wieku lat czterdziestu. Stwardnienie rozsiane u dzieci jak i dorosłych leczy się za pomocom leków należących do grupy preparatów immunomodulujących, dzięki którym zanotowano poprawę jakości życia pacjentów i ograniczenie liczby kolejnych rzutów choroby o całe trzydzieści procent. Niestety tego typu leki są drogie i rodziców zwyczajnie nie stać, by móc opłacić dziecku skuteczną terapię. Z tego powodu zrozpaczeni rodzice nie są w stanie pomóc choremu potomstwu, a dotknięte chorobą młode osoby po kilku latach bez leczenia trafiają na wózek inwalidzki. Leki otrzymują dopiero wtedy, kiedy jest już zbyt późno, by skutecznie zapobiegać rozwojowi SM.

Stwardnienie rozsiane u dzieci jest przerażającą chorobą, a polskie prawo mimo wielu postulatów ze strony rodziców chorych i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) w dalszym ciągu nie zmieniły przepisów, ograniczając szansę dzieci na godne życie i normalne funkcjonowanie chociaż przez jakiś czas ich.

Pomoc chorym

Stwardnienie rozsiane u dzieci i osób młodych to duży cios zarówno dla samych chorych jak i ich rodzin. Na szczęście istnieją organizacje, które pomagają w takich sytuacjach, jak tylko mogą. Należy do nich chociażby Koło Młodych (KM), które organizuje spotkania grupy wsparcia dla osób chorych, wspólne wyjścia do ośrodków kultury, wyjazdy rehabilitacyjne i pomoc w znalezieniu pracy. Dobrze, że chociaż prawo w tak bestialski sposób dyskryminuje młode, chore na SM choroby, istnieją miejsca, gdzie mogą uzyskać pomoc.